Po dowiedzeniu się, że dziecko ma zespół Downa, rodzice powinni się uspokoić i uzyskać jak najwięcej informacji o zespole Downa, jakie są ich cechy, jakie problemy zdrowotne mogą napotkać i jakie są możliwości zabiegów, które mogą pomóc w promowaniu autonomii i poprawie jakości życia Twojego dziecka.
Istnieją stowarzyszenia rodziców, takie jak APAE, w których można znaleźć wysokiej jakości informacje, zaufanie, a także specjalistów i terapie, które można wskazać, aby pomóc w rozwoju dziecka. W tego typu stowarzyszeniach nadal można znaleźć inne dzieci z zespołem i ich rodzicami, które mogą być przydatne, aby poznać ograniczenia i możliwości, które może mieć osoba z zespołem Downa.
1. Jak długo żyjesz?
Przewidywana długość życia osoby z zespołem Downa jest zmienna i może na nią wpływać wada wrodzona, na przykład serce i układ oddechowy, oraz odpowiednia obserwacja medyczna. Wcześniej w wielu przypadkach oczekiwana długość życia wynosiła nie więcej niż 40 lat, jednak dzisiaj, wraz z postępem w medycynie i ulepszeniami w leczeniu, osoba z zespołem Downa może żyć dłużej niż 70 lat.
2. Jakie testy są potrzebne?
Po potwierdzeniu rozpoznania dziecka z zespołem Downa, lekarz może poprosić o dodatkowe badania, jeśli to konieczne, takie jak: kariotyp, który należy wykonać do pierwszego roku życia, echokardiogram, morfologię krwi i hormony tarczycy T3, T4 i TSH.
Poniższa tabela wskazuje, które testy należy wykonać i na jakim etapie powinny być wykonywane w ciągu życia osoby z zespołem Downa:
| Przy narodzinach | 6 miesięcy i 1 rok | Od 1 do 10 lat | 11 do 18 lat | Dorosły | Osoby w podeszłym wieku | |
| TSH | tak | tak | 1 x rok | 1 x rok | 1 x rok | 1 x rok |
| Liczba krwinek | tak | tak | 1 x rok | 1 x rok | 1 x rok | 1 x rok |
| Kariotype | tak | |||||
| Glikemia i trójglicerydy | tak | tak | ||||
| Echokardiogram * | tak | |||||
| Wizja | tak | tak | 1 x rok | co 6 miesięcy | co 3 lata | co 3 lata |
| Przesłuchanie | tak | tak | 1 x rok | 1 x rok | 1 x rok | 1 x rok |
| Zdjęcie rentgenowskie kolumny | 3 i 10 lat | Jeśli potrzebuję | Jeśli potrzebuję |
* Badanie echokardiograficzne należy powtórzyć tylko w przypadku stwierdzenia zmiany serca, ale częstotliwość musi być wskazana przez kardiologa, który towarzyszy osobie z zespołem Downa.
3. Jak jest dostawa?
Narodziny dziecka z zespołem Downa mogą być normalne lub naturalne, jednak kardiolog i neonatolog powinni być dostępni, jeśli urodzi się przed terminem, więc rodzice czasami wybierają cięcie cesarskie. że lekarze ci nie zawsze są dostępni w szpitalach.
Dowiedz się, co możesz zrobić, aby zregenerować się po najszybszym cięciu cesarskim.
4. Jakie są najczęstsze problemy zdrowotne?
Osoba z zespołem Downa jest bardziej narażona na problemy zdrowotne, takie jak:
- W oczach: zaćma, pseudo-stenoza przewodu łzowego, zaburzenie refrakcji, konieczność noszenia okularów od najmłodszych lat.
- W uszach: częste zapalenie ucha, które może sprzyjać głuchoty.
- W sercu: komunikacja międzyprzedsionkowa lub międzykomorowa, ubytek w przedsionkowo-komorowy.
- W układzie dokrewnym: niedoczynność tarczycy.
- We krwi: białaczka, niedokrwistość.
- W układzie pokarmowym: Zmiana w przełyku, która powoduje refluks, zwężenie dwunastnicy, aglanglionar megacolon, chorobę Hirschsprunga, celiakię.
- W mięśniach i stawach: osłabienie więzadeł, podwichnięcie w szyi, zwichnięcie stawu biodrowego, niestabilność stawów, która może sprzyjać dyslokacji.
Z tego powodu niezbędna jest pomoc medyczna na całe życie, przeprowadzanie badań i zabiegów w przypadku pojawienia się którejkolwiek z tych zmian.
5. Jak rozwija się dziecko?
Ton mięśni dziecka jest słabszy, więc dziecko może trochę dłużej wytrzymać, aby utrzymać głowę w spokoju, więc rodzice powinni być bardzo ostrożni i zawsze wspierać kark dziecka, aby uniknąć przemieszczenia szyi, a nawet urazu w rdzeniu kręgowym.
Rozwój psychoruchowy dziecka z zespołem Downa jest nieco wolniejszy i może zająć trochę czasu, aby usiąść, czołgać się i chodzić, ale leczenie za pomocą terapii psychomotorycznej może pomóc jej szybciej osiągnąć te etapy rozwoju. Ten film ma kilka ćwiczeń, które pomogą Ci utrzymać trening w domu:
W wieku 2 lat dziecko ma częste epizody grypy, przeziębienie, refluks żołądkowo-przełykowy i może mieć zapalenie płuc i inne choroby układu oddechowego, jeśli nie jest odpowiednio leczone. Te dzieci mogą co roku przyjmować szczepionkę przeciw grypie i zwykle przyjmują szczepionkę przeciw wirusowi zatok oddechowych, aby uniknąć grypy.
Dziecko z zespołem Downa może zacząć mówić później po 3 roku życia, ale terapia logopedyczna może wiele pomóc, skracając ten czas, ułatwiając dziecku komunikację z rodziną i przyjaciółmi.
6. Jak powinno być jedzenie?
Dziecko z zespołem Downa może ssać pierś, ale ze względu na rozmiar języka, trudność w koordynacji ssania z oddychaniem i mięśnie, które szybko się męczą, może mieć pewne trudności w karmieniu, chociaż z odrobiną treningu i cierpliwości może również być w stanie pielęgnować wyłącznie na klatce piersiowej.
To szkolenie jest ważne i może pomóc dziecku wzmocnić mięśnie twarzy, które pomogą mu mówić szybciej, ale w każdym przypadku matka może również wycofać mleko za pomocą pompy, a następnie zaoferować je dziecku z butelką.
Zapoznaj się z pełnym przewodnikiem karmienia piersią dla początkujących
Wyłączne karmienie piersią zaleca się również do 6 miesięcy, kiedy można wprowadzić inną żywność. Zawsze powinieneś preferować zdrową żywność, unikając na przykład sody, tłuszczu i smażenia.
7. Jak wygląda szkoła, praca i dorosłe życie?
Dzieci z zespołem Downa mogą uczyć się w zwykłej szkole, ale osoby z dużymi trudnościami w nauce lub upośledzeniem umysłowym korzystają ze specjalnej szkoły. Działania takie jak wychowanie fizyczne i edukacja artystyczna są zawsze mile widziane i pomagają osobie zrozumieć ich uczucia i lepiej wyrażać siebie.
Osoba z zespołem Downa jest słodka, towarzyska, towarzyska, a także zdolna do nauki, może uczyć się, a nawet iść na studia i pracować. Istnieją historie studentów, którzy zrobili ENEM, poszli na studia i mogą umawiać się na randki, uprawiać seks, a nawet poślubić, a para może żyć sama, licząc na wzajemne wsparcie.
Ponieważ osoba z zespołem Downa ma tendencję do regularnego przybierania na wadze, aktywność fizyczna ma wiele zalet, takich jak utrzymanie idealnej wagi, zwiększenie siły mięśni, zapobieganie uszkodzeniom stawów i ułatwianie socjalizacji. Aby jednak zapewnić bezpieczeństwo podczas ćwiczeń, takich jak gimnastyka, kulturystyka, pływanie, jazda konna, lekarz może częściej żądać zdjęć rentgenowskich w celu oceny kręgosłupa szyjnego, który może na przykład ulec dyslokacji.
Chłopiec z zespołem Downa prawie zawsze jest niepłodny, ale dziewczynki z zespołem Downa mogą zajść w ciążę, ale mają duże szanse na urodzenie dziecka z tym samym zespołem.
